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02/12/202211:15

Sarcoma, un'indagine globale dedicata ai pazienti Per conoscere priorità a cui ricerca dovrebbe rispondere

- ROMA, 02 DIC - Osteosarcoma, sarcoma di Ewing, condrosarcoma ma anche cordoma, adamantinoma, figtosarcoma osseo, angiosarcoma dell'osso: entità distinte che nel loro insieme costituiscono la famiglia dei sarcomi ossei. Colpiscono tutte le fasce di età, con osteosarcoma e sarcoma di Ewing che hanno un picco d' incidenza nei bambini, adolescenti e giovani adulti. I sarcomi ossei sono tumori rari e ultra rari, ancora difficili da trattare. Per conoscere le domande più importanti per i pazienti con queste neoplasie a cui la ricerca dovrebbe dare risposte è stata lanciata un' indagine globale. "Molte le sfide aperte sia per la ricerca, sia per la clinica, sia, soprattutto, per i pazienti, che si trovano di fronte a ritardo diagnostico, disparità di accesso a trattamenti appropriati, limitata disponibilità di studi clinici e di ricerca dedicata-spiega Ornella Gonzato, presidente Trust Paola Gonzato - Rete Sarcoma Onlus- individuare le priorità della ricerca, i quesiti a cui la ricerca dovrebbe dar risposta è assolutamente fondamentale per sviluppare una ricerca che abbia valore anche per i pazienti. Proprio per questo, per conoscere a quali temi la ricerca dovrebbe dar priorità, secondo la loro prospettiva è quella dei caregiver, e' stata lanciata la prima indagine globale rivolta ai pazienti, con sarcoma osseo/tumore maligno primitivo dell'osso". L'indagine fa parte del programma di lavoro di Foster, il nuovo consorzio europeo per migliorare gli esiti dei pazienti con osteosarcoma. "Il Trust Gonzato-Rete Sarcoma - aggiunge - è pienamente coinvolto nelle attività di Foster. Questa indagine globale nasce dalla volontà di partire dall'esperienza dei pazienti, dei loro caregiver e dei rappresentanti per poter comprendere meglio i bisogni reali, nelle diverse aree, dalla diagnosi al trattamento alla qualità di vita. Per una ricerca non più solo e soltanto sui pazienti ma concretamente con i pazienti stessi". L'indagine è disponibile in diverse lingue, tra cui l'italiano. Il link per partecipare e' il seguente: https://www.surveymonkey.co.uk/r/5VMRZ7Q

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